torsdag den 29. december 2016

En julefortælling

Rigtig glædelig jul og godt nytår til dig, der læser med derude og tak fordi du slog vejen forbi her hos os...

Vi har haft en ret hektisk december måned, som kulminerede i, hvad vi havde håbet på blev en nogenlunde forudsigelig juleaften og hyggelige juledage... Men i vores familie er næsten intet forudsigeligt, selvom vi forsøger på bedste vis at skabe vante rammer og rutiner. Det ender ofte med en følelse af nederlag og så går der desværre lang tid inden vi prøver at tage teten op igen...

En lille julefortælling bliver det hermed - der er brug for luft...

Den 24. December
Theresa vågnede allerede klokken 7, fuld af energi og forventning.
Mon julemanden kunne finde ud af, at vi skulle fejre jul hjemme hos bedstefar og bedstemor? Sokkerne var i hvert fald blevet hængt op den 23. december inden sengetid i håb om, at der ville være en lille overraskelse deri juleaftens morgen.
Da Elias og mor stod op til far og Theresa var sokkerne fuldt med gaver fra julemanden. Der blev pakket op og spist morgenmad i skøn forening med, at ungerne fulgte Doc Mcstuffins eventyr på Disney Junior.

Bedstefar og bedstemor gjorde os selskab og efter morgenmaden (som nu efterhånden var blevet til formiddagsmad for nogle af os) skulle forskellige praktiske gøremål overståes. Elias brugte meget tid på at tegne, mens mor og Theresa gik uden for og nød den friske friske luft. Theresa hoppede i alle vandpytterne og så blev vi fanget i en stor og kraftig haglbyge. Godt vi kunne trække i læ under carporten.

Inde igen var det blevet tid til frokost og bordet bugnede med de lækreste traditionelle juleanretninger, som i vores familie typisk er blodpølse, sild, snaps, rullesteg, rullepølse og hvad der ellers dertil hører. Ja og selvfølgelig 3-stjernet spegepølse, remoulade, ristede løg og leverpostej (så kan i selv gætte, hvem der spiser hvad)

Bedstemor havde den sene gudstjeneste i kirken, så mens hun var på arbejde, samledes vi i sofaen foran Disney's juleshow, hvor onkel og hans kæreste gjorde os selskab. Nu begyndte det at stramme an for Elias. Han havde haft en del uro i sig hele dagen - forventningerne og glæden kom i overflod og for rundt i hans system som små strømninger, der indimellem gav stød. Hans sanser var på overarbejde og på trods af alle vores forberedelser og værn, så fik han en nedsmeltning. Vi fjernede ham fra situationen og han kunne få ro alene på soveværelset, og var der lige indtil bedstemor kom hjem og der skulle danses omkring juletræet. Det er en af de traditioner, Elias elsker allermest og han synger så godt med på alle de fire børne julesange, som de selv havde valgt. Og endelig kunne de få lov til at åbne deres dejlige julegaver.

Imens de voksne gjorde julemaden klar, legede Elias og Theresa med gaverne. De spiste en smule, men måtte kapitulere inden vi for alvor havde sat os til bordet og skulle nyde julemaden. De var begge meget trætte og da Elias fik endnu en nedsmeltning, besluttede vi at det var bedst at putte dem. Elias skulle beroliges og have ro i kroppen før han overgav sig til søvnen. Hele hans system var på overarbejde og han kunne ikke selv finde ro. Det hjalp heller ikke på det, at han og Theresa skulle sove i samme rum. Så hver gang Theresa var ved at falde til, så kom Elias med et udbrud og så kunne vi starte forfra. Efter små 40 minutter kunne vi gøre resten af familien selskab igen og desværre blev det så til lidt kold julemad for os. Bortset fra risalamanden, der var lige som den skulle være.

Efter oprydningen blev de voksnes pakker lagt under træet og vi tog endnu en dans og sang og sank om i sofaen til gave-hygge. Vi glemte alt om juleslik og småkager - nok mest fordi vi rendte i pendulfart mellem børn og gaver og så fordi onkel og kæresten fik så mange fine gaver, at vi havde travlt med at følge med i det...

Klokken 23.00 faldt vi udmattede om i sengen og havde en rigtig træls nat med Elias imellem os i sengen og rigtig mange opvågninger...

Jeg elsker jul og har altid elsket jul - men det er blevet hårdt arbejde at komme igennem december måned og det selvom jeg har lært og tager til efterretning, at sådan er det, når de vante mønstre brydes og forventningerne bygges op... Vi forsøger dog at skabe det samme mønster ved julen fra år til år og i år introducerede jeg tæl-ned-juletræet, så Elias bedre kunne overskue, hvor mange dage der var tilbage til juleaften og til at vi skulle ned til Bedstefar og Bedstemor (som nok egentlig var det, han glædede sig allermest til)


Han og Theresa skiftedes til at fjerne en julekugle hver aften inden de skulle i seng og det var som om, det gav noget mere ro - i hvert fald spurgte han ikke hver dag om det nu var i dag vi skulle ned til Bedstefar og Bedstemor og fejre jul... Vi skaber vores egne traditioner, der passer til vores familie og næste år, skal vi fejre jul hjemme hos os selv...

torsdag den 10. november 2016

Når den ene dag tager den anden...

Lige for tiden er det som om dagene flyder sammen - den ene dag ligner den anden og uge på uge er en gentagelse af den forrige der er gået...

Kender i det?

Selvom dagene forsvinder, så sker der også fremskridt og der er mange ting, der har fyldt i vores familie på det seneste.
Siden børnene er startet i den nye børnehave efter sommerferien, har der været en del justeringer vi har skulle igennem.

For Theresas vedkommende er det jo en hel ny verden, at starte i børnehave, men hun er faldet så godt til og det har virkelig hjulpet, at hun har haft sin storebror at støtte sig til. Hendes sprog og måde at lære og lege på har virkelig udviklet sig og hun får brændt en masse krudt af, når hun er i børnehaven.

Hun har indimellem nogle dage, hvor hun lige kommer til at savne sin Carina (dagplejemor) og børnene deromme, men så finder vi bogen frem og kigger på de dejlige billeder vi har fået fra hendes dagplejetid. Den er guld værd!

I børnehaven har hun kastet sin kærlighed på pædagogstuderende C og så leger hun meget med 1 pige og to drenge derovre. Hun kommer hjem og kan en masse nye sange og forleden havde hun fået et diplom fordi hun var blevet rigtig dygtig til at vaske hænder! Det var vi nu ikke i tvivl om, eftersom hun, i den første måned efter hun startede i børnehaven, kom hjem med mindst én våd trøje hver dag, fordi det bare var så sjovt at vaske hænder!

Vi arbejder så småt på at komme af med bleen, middagsluren i børnehaven og sutten, men det skal nok komme, når Theresa er klar til det.

Siden opstart i den nye børnehave har Elias kæmpet med urolighed i kroppen, han har sovet meget dårligt og endda har vi haft et par uger, hvor han har givet udtryk for, at han ikke havde lyst til at komme af sted i børnehave dagen efter, allerede når vi hentede ham. Fra børnehavens side har vi fået at vide, at de ikke har oplevet, at der skulle være noget, som har været årsag til, at han ikke har ville være der og de kan kun beskrive en overvejende glad, nysgerrig dreng, der lige nu bruger rigtig mange ressourcer på at lære de sociale spilleregler og skaber mange sociale relationer. Det er på den ene side meget positivt, men på den anden side også meget drænende for ham, så han har brug for ro og plads, når han kommer hjem.

Vi bruger rigtig mange af vores familieressourcer på Elias lige nu og vi kan begynde at mærke det på Theresa, men bestemt også på vores forhold til hinanden. Derfor har vi også endelig fået søgt om en personlig hjælper til vores familie. Vi har ikke bare lige mulighed for at tilkalde bedsteforældre til at passe ungerne og fordi vi ikke har haft overskud til at få et helt nyt menneske introduceret ind i vores hverdag og situation, har beslutningen om at søge hjælp været længe undervejs.

Vi har brug for at vores hjælper allerede kender os og Elias, så vi ikke behøver at bruge kræfter på at skabe en helt ny relation og vi har været så heldige, at en af de pædagogstuderende fra Elias' tidligere børnehave, som har brugt rigtig mange timer med Elias, gerne vil være vores hjælper. Så langt, så godt - nu skal det praktiske bare på plads. Vi har nemlig lige fået bevillingen i hus! Derudover har vi også fået bevilliget et tiltrængt konsulentforløb med kommunens autismekonsulenter i samme omgang. Vi har brug for noget vejledning til, hvad vi kan gøre for at lette hverdagen herhjemme, så vi ikke kommer ud i de konflikter, vi nu oplever kommer til overfladen i takt med at Elias bliver ældre. Det har vi også rigtig høje forventninger til.

Elias er blevet vurderet til at være skoleklar til sommer, både fra PPR, børnehavens og talepædagogens side.  Derfor har vi også været til møde med skolelederen fra skolen i vores skoledistrikt for at høre, hvorvidt de kan imødekomme de behov Elias har for støtte, for at kunne komme succesfuldt gennem en skoledag. Skolelederen var ligefrem og meget ærlig omkring, at de som skole ikke har ressourcerne eller kapaciteten til at kunne imødekomme Elias' behov for et roligt, struktureret miljø, hvor det er muligt at trække sig for at få ro. Elias er meget lydfølsom og har stort behov for, at han kan komme væk fra larmen, når det bliver for overvældende. Vi oplever, at hvis han ikke kan trække sig, så laver han selv lyde for at overdøve og bliver rastløs og udadfarende.

Skolelederen var derfor slet ikke i tvivl om, at der skulle et specialtilbud til for at støtte Elias' skolegang bedst muligt. Så vi bliver nu indstillet til visitation til et specialtilbud og venter både spændt men også lidt bekymret på udfaldet af dette.

Som sagt sker der en del herhjemme på nuværende tidspunkt og forhåbentligt kommer der kun godt ud af det hele og så er det jo ikke så skidt, at den ene dag tager den anden...

torsdag den 21. juli 2016

Stilletid, ferietid og en ny start

Vi gik på ferie i fredags og nyder nu nogle dage hjemme hos Bedstemor og Bedstefar i Vestjylland.
Som den lange stille periode her på bloggen indikere, så er der sket rigtig meget de sidste mange måneder...

Elias er blevet sansemotorisk udredt, vi har fået pinpointet hans sanseudfordringer og han har fået bevilliget et træningsforløb, så vi kan arbejde intenst med hans sanseforstyrrelser. Forløbet starter efter sommerferien og vi er super spændt.

Theresa havde sin sidste dag i dagpleje før sommerferien - det er helt vildt underligt og stort at vi lige om lidt ikke kun har ét men TO børnehavebørn og de skal endda starte i den samme børnehave her 1. august. Theresa bliver 3 år den 16. august og er blevet indkaldt til sit første tandlægebesøg den samme dag... Det hele går alt for hurtigt lige nu!

Vi sagde farvel til Elias' gamle børnehave i fredags - det var ret tomt og trist. Den lukker ned og specialgruppen flytter til nabobørnehaven. Elias heldigvis vant til at komme i den børnehave - støttegruppen har været på besøg der en del gange, men det bliver alligevel noget af en omvæltning. Der er flere børn i institutionen og den er intergreret, så alene der skal der nok komme udfordringer. Der er nyt personale, vi skal lære at kende og Elias skifter primær støttepædagog. Støttepædagogerne flytter med fra den gamle børnehave og selvom vi kender dem alle, så kan vi ikke lade være med at være lidt øv over, at vi ikke fortsætter med den samme pædagog, som vi har fået et vildt godt samarbejde med gennem de sidste snart 3 år... Hun vil stadig være med i periferien, men det er bare ikke det samme...

Theresa er SÅ klar til at starte i børnehave. Hun er klar på nye udfordringer, nysgerrig og med på den værste, så jeg er slet ikke i tvivl om at hun vil elske børnehavelivet. Vi har ikke nået at besøge børnehaven med hende før vi gik på sommerferie, men vi er ofte på børnehavens legeplads og har kigget ind gennem vinduerne, så hun kunne blive lidt bekendt med det, men det er jo noget andet, når der er børn... Vi planlægger nogle kortere dage i den første uge og så starter hun i spirergruppen sammen med de andre nystartere og vi er lidt spændte på om der mon er nogle fra legestuen, som starter op på samme tid.

Vi skal heller ikke glemme, at det bliver en kæmpe fordel. at begge børn skal afleveres og hentes det samme sted. Det i sig selv kommer til at spare os for vildt meget tid og det ser jeg frem til! Alt i alt bliver det en ret anderledes hverdag, vi starter på efter sommerferien... Vi forbereder både os selv og børnene rigtig godt - der skal tages billeder til stamtræet, som skal sidde på skabene og købes ind til børnehavestart. Ellers tager vi én dag ad gangen... så skal det nok gå...

Lige nu vil vi nyde resten af vores ferie sammen. I morgen tager vi tilbage til Nørresundby og så skal vi planlægge resten af ferien med masser af tøffetid - et par udflugter, dejlig mad og forberedelser til fødselsdag... Vi ELSKER ferie! Der er en anden ro også selvom det er være en udfordring , at det kendte skema ikke følges. Vi retter til under vejs og lige nu nyder jeg bare, at den eneste underholdning, der skal til er en ballon og lidt Disney Junior. Livet på landet passer os godt...


tirsdag den 1. marts 2016

Må Marts bringe...

Flere forårsfornemmelser, et nyt job til manden og meget mindre sygdom!

Vi har ligesom mange andre børnefamilier været ekstremt ramt af sygdom de sidste par måneder og nu hvor vi skriver 1. marts kunne det være skønt, om vi også kunne begynde at mærke det på energien, overskuddet og helbreddet at vi bevæger os mod lyse og varmere tider.

Der sker mange ting omkring os hele tiden. Theresa styrter derud af i sin udvikling. Hun taler så fint, hun er altid i gang og vil være med over alt... Hun bliver nemt frustreret, når tingene ikke går hendes vej og jeg kan mærke, at jeg stadig skal minde mig selv om, hvor lille hun stadig er og hvor mange ting, hun egentlig ikke kan endnu, selvom hun er så dygtig på mange andre punkter. Jeg må blive bedre til at møde hende, der hvor hun er og skabe de bedste vilkår for hendes udvikling.


Theresa er kærlig, nysgerrig og ligefrem. Hun har sine egne meninger og er slet ikke bange for at give dem til kende. Hun udfordre os, prøver grænser og er i det hele taget bare ligesom en 2,5-årig bør være... Tror jeg... Altså vi har jo ingen erfaring, netop fordi Elias har været og er så anderledes - vi famler os lige så meget frem med hende, som vi gør med ham og jeg er taknemmelig for, at der ikke findes nogen facitliste. Vi prøver os frem med, hvad der passer ind i vores familie.  

Elias fyldte 5 år først i februar og vi kan nu officielt kalde ham blefri om dagen og i nat har han for første gang sovet uden ble og helt uden uheld! Vi er ovenud lykkelige og super stolte over, at det er gået så stærkt, for egentlig begyndte vi først efter jul med at prøve at blive blefri og det var kun i børnehaven. Vi har ikke haft travlt eller presset på - det er kommet helt af sig selv og i hans tempo. At det allerede er sket nu er kæmpe stort! Vi har talt med andre, som har børn med nogle af de samme udfordringer, som Elias har, som bestemt har haft et længere forløb med at komme af med bleen. Næste udfordring bliver at komme af med sutten. Vi er kommet ned på at den kun bruges til natten, men for at skåne hans tænder, så skal udfases så hurtigt, som vi nu kan få lov til det.


For et par uger siden fik vi et foreløbigt resultat af forarbejderne til Elias' sansemotoriske udredning. Denne resulterede i en anbefaling om et behandlingsforløb hos Træningsenheden, så vi kan få støtte til at hjælpe Elias i udviklingen af hans bl.a. hans sanser og motorik.
Derudover er vi i en proces om at ansøge om hjælp til skoleudredning hos PPR. Jeg må sige, at vi får så meget hjælp og støtte af de personer, vi er omgivet af professionelt i forhold til Elias. Vores støttepædagog og børnehave er bare super stærke samarbejdspartnere og vi bliver bekræftet i igen og igen, at denne børnehave og dette miljø, var lige hvad vi og Elias havde brugt for. Det kan godt være, at Elias er bagud i sin udvikling, men det betyder overhovedet ikke, at han stagnere - han vil fremad lære nye ting og har en mod på det og det kan kun være et godt tegn...

Så nu må Marts gerne bringe alt det bedste for os - vi har så meget brug for medvind!

tirsdag den 5. januar 2016

Hvor går man hen, når man er fra Novembervej???

Anderledes, åbenbart... leder stadig efter svar, hvor går man hen, når man er fra Novembervej?

Sådan lyder en linje fra Nik & Jay's Novembervej... Jeg har lyttet til den mange gange... Ja det lyder måske underligt, men lige for vores familie er denne linje en god beskrivelse af, hvad det var der skete, da Elias' fik sin diagnose og egentlig også for hver dag efter det...

Vi føler os stadig frem og lære hver dag, hvad det vil sige at være en familie med autisme. Jeg ved, at vi ikke bør sammenligne os med andre børnefamilier - heller ikke de autistiske af slagsen, for har man mødt en familie med autisme, har man mødt én familie med autisme.

Men jeg føler lidt, at jeg mangler pejlemærker og samlingspunkter, som vi kan skyde efter, så vi, som familie, ikke bliver isoleret i vores egen lille verden og udvikler os i takt med begge børns behov.

Så, hvor går man hen når man er fra Novembervej?

I min søgen har jeg fundet frem til en virkelig god Youtube'er, som formår at sætte rigtig gode ord og perspektiv på det at leve med bl.a. autisme tæt inde på livet og dette vil jeg rigtig gerne videreformidle til andre, som måske også kunne have glæde af at se med.

Har du lyst til at se mere, så følg med her hos Vibeke Binderup - i Vibekes 5 minutter.

Jeg er også trofast læser hos Autismetanken, hvor der er gode råd, tips og faglig viden at få på én gang samtidig med at der fortælles om en familie med autisme. En rigtig god blanding af det hele og har man autisme inde på kroppen, er det bestemt værd at læse med her.

Vi er naturligvis også medlem af Landsforeningen Autisme - dog savner jeg nogle flere aktiviteter i vores lokale kreds. Jeg er optimistisk og håber på, at der kommer mere på plakaten i 2016 i Nordjylland.

Så her kan man gå hen, når man er fra Novembervej...

Rigtig godt nytår!


Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...